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- L'affaire des bébés nés sans bras est une affaire de santé publique en France qui a été rendue publique à l'été 2018. La « naissance sans bras » ou « agénésie transverse isolée du membre supérieur » (dite parfois amélie) est une malformation rare : sa prévalence est inférieure à 2 pour 10 000 naissances en Europe. Il s'agit d'une anomalie congénitale de type réductionnel, c'est-à-dire qui se caractérise par l'absence totale ou une malformation importante de l'un des avant-bras de l'enfant. L'affaire des « bébés nés sans bras » procède du fait qu'il a été observé plusieurs séries de naissances d'enfants souffrant de cette agénésie, rapprochées dans le temps et sur des territoires relativement circonscrits. Ces « agrégats » ont été détectées et signalés par différents registres régionaux de malformations congénitales qui ont pour mission d'enregistrer la survenue de ce types d'anomalies afin de contribuer à la vigilance :
* le registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) a signalé un agrégat de huit cas d'agénésies transverses isolées du membre supérieur observées entre 2009 et 2014 dans un territoire de 17 km de rayon (979,8 km2) dans l'Ain auquel s'ajouteront par la suite, cinq autres cas signalés sur la période 2006-2016 ;
* le registre des malformations congénitales en Bretagne a signalé une série de quatre cas dans Guidel, un village du Morbihan entre 2011 et 2013. D'autres cas de cette époque à 20 km en novembre 2018 ;
* le registre des Pays de Loire a signalé trois cas survenus à Mouzeil, près de Nort-sur-Erdre, une commune de Loire-Atlantique entre 2007 et 2008. Ces observations (qui pourraient révéler un facteur tératogène commun auquel aurait été exposées les mères lors de leur grossesse) ont fait l'objet d'enquêtes plus approfondies de l'agence Santé Publique France (SPF) qui a conclu que seuls les agrégats du Morbihan et de Loire Atlantique représentaient de façon significative une anomalie statistique. Cette conclusion a été publiquement et vigoureusement contestée par le Remera en la voix de sa présidente, Emmanuelle Amar, le tout dans un contexte de tensions entre le Remera et les pouvoirs publics : l'INSERM et la région Rhône-Alpes ayant annoncé vouloir cesser leur financement de cette structure associative. À la fin de l'été et à l'automne 2018, une controverse médiatique et scientifique s'est ensuivie portant sur la validité de la méthodologie statistique employée par SPF, le rôle possible de facteurs environnementaux (dont les produits phytosanitaires) dans l'étiologie de ces agénésies, ou encore sur de possibles tentatives d'étouffer l'affaire voire de démanteler le Remera, considéré comme un lanceur d'alerte. Un comité d'experts scientifiques commissionné par le gouvernement, qui conclut à l'absence d'agrégat dans l'Ain sans identifier de cause potentielle pour les autres cas, n'éteint pas la polémique. (fr)
- L'affaire des bébés nés sans bras est une affaire de santé publique en France qui a été rendue publique à l'été 2018. La « naissance sans bras » ou « agénésie transverse isolée du membre supérieur » (dite parfois amélie) est une malformation rare : sa prévalence est inférieure à 2 pour 10 000 naissances en Europe. Il s'agit d'une anomalie congénitale de type réductionnel, c'est-à-dire qui se caractérise par l'absence totale ou une malformation importante de l'un des avant-bras de l'enfant. L'affaire des « bébés nés sans bras » procède du fait qu'il a été observé plusieurs séries de naissances d'enfants souffrant de cette agénésie, rapprochées dans le temps et sur des territoires relativement circonscrits. Ces « agrégats » ont été détectées et signalés par différents registres régionaux de malformations congénitales qui ont pour mission d'enregistrer la survenue de ce types d'anomalies afin de contribuer à la vigilance :
* le registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) a signalé un agrégat de huit cas d'agénésies transverses isolées du membre supérieur observées entre 2009 et 2014 dans un territoire de 17 km de rayon (979,8 km2) dans l'Ain auquel s'ajouteront par la suite, cinq autres cas signalés sur la période 2006-2016 ;
* le registre des malformations congénitales en Bretagne a signalé une série de quatre cas dans Guidel, un village du Morbihan entre 2011 et 2013. D'autres cas de cette époque à 20 km en novembre 2018 ;
* le registre des Pays de Loire a signalé trois cas survenus à Mouzeil, près de Nort-sur-Erdre, une commune de Loire-Atlantique entre 2007 et 2008. Ces observations (qui pourraient révéler un facteur tératogène commun auquel aurait été exposées les mères lors de leur grossesse) ont fait l'objet d'enquêtes plus approfondies de l'agence Santé Publique France (SPF) qui a conclu que seuls les agrégats du Morbihan et de Loire Atlantique représentaient de façon significative une anomalie statistique. Cette conclusion a été publiquement et vigoureusement contestée par le Remera en la voix de sa présidente, Emmanuelle Amar, le tout dans un contexte de tensions entre le Remera et les pouvoirs publics : l'INSERM et la région Rhône-Alpes ayant annoncé vouloir cesser leur financement de cette structure associative. À la fin de l'été et à l'automne 2018, une controverse médiatique et scientifique s'est ensuivie portant sur la validité de la méthodologie statistique employée par SPF, le rôle possible de facteurs environnementaux (dont les produits phytosanitaires) dans l'étiologie de ces agénésies, ou encore sur de possibles tentatives d'étouffer l'affaire voire de démanteler le Remera, considéré comme un lanceur d'alerte. Un comité d'experts scientifiques commissionné par le gouvernement, qui conclut à l'absence d'agrégat dans l'Ain sans identifier de cause potentielle pour les autres cas, n'éteint pas la polémique. (fr)
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